兒子患唐氏綜合征 這個母親想眾籌拍部電影

日期:2019-10-07 04:50:25 作者:綿陽新聞網 瀏覽:142 次

2019年,成都人劉華想眾籌拍一部有關唐氏綜合征的公益電影。

2013年,劉華生了一對雙胞胎男孩,其中弟弟咪哥卻是唐氏綜合征患兒,為了孩子她四處打聽康復機構,卻發現專業的機構寥寥無幾,同時,提到唐氏,大家的第一反應就是“瓜兒”。多年的育兒經驗讓她更加體會到養育唐氏孩子的不易,她說,“想讓大家關注到這個群體,理解他們,幫助他們。一部電影的力量也許更能深入人心,影響比捐助一個康復機構更深遠。”

8月,劉華在公益平臺上發起籌款項目,直到10月6日,已籌集公眾捐款27462元,但這離預期的第一階段籌款目標五十萬還相差甚遠。

一部名叫《黑箱子》的電影

2019年,咪哥六歲了。

根據劉華當初查到的資料,專門針對唐氏綜合征康復的機構寥寥無幾,她把孩子送到了成都市唐氏綜合征互助協會,在那里,孩子能接受相對專業的康復,后面就能和正常小孩一樣入學。劉華說,因為社會的不了解,機構鮮有捐款,多次聯系的企業,都沒有唐氏綜合征的捐款方向,甚至沒有聽說過這個名詞,如此一來,困難家庭的唐寶更難得到救助。

“我是做影視傳媒的,為何不發揮專業所長去做這個事?干脆去做一部公益電影,這個電影如果上院線了,引起全社會對這個群體的關注,比我去推一個協會而達到的效果更深遠。”劉華有了這個想法后,找到了成都市殘疾人福利基金會,希望加入他們的項目,發起這個公益電影的眾籌。

成都市殘疾人福利基金會項目部主任朱文告訴記者,“這個公益電影的想法和情況剛好符合我們‘共創文化美好家園’項目,她當時打動我的一句話是,自閉癥有這么多人關注,為什么唐氏被忽略了,可能就是有電影的影響。”

8月9日,公益電影的眾籌正式發起。劉華想為電影命名為《黑箱子》,她說,等籌夠了錢,先拍電影,電影上線后產生的效益,一部分拿來回報給前期捐款的人,剩下的捐贈給唐氏綜合征相關項目。

雙胞胎流產有風險 她無奈生下“唐寶寶”

懷上了雙胞胎,劉華一家都很高興,但因為超過了34歲,醫生建議不做唐篩,直接做羊水穿刺來檢測孩子是否是唐氏綜合征。

劉華沒有想到這個例行檢查,會給自己的人生帶來怎樣的改變。還沒到提取報告的日子,她接到了一個座機電話,醫生在電話里告知一個胎兒羊水穿刺的檢查結果為“21三體”。“21三體”即唐氏綜合征,患有唐氏綜合征的孩子也被大家叫做“唐寶寶”(唐寶)。檢查出唐氏,一般醫生都會建議打掉。由于月份過大,又是雙胞胎,成都的醫院無法做此流產手術,劉華與老公打聽了北京的醫院,開始醫院告知可以做此手術,然而等到手術檢查那天,由于宮縮太厲害,醫生建議不做,不然會面臨失去兩個孩子的風險。

2013年,劉華生下這對雙胞胎,其中,弟弟咪哥為“唐寶寶”。 根據劉華在網上查到的唐寶資料,她不敢想象以后這個小孩的情況,恐怖的并發癥、畸形、傻子……

她積極找應對方法,可外界對唐氏的不了解讓她頗為頭疼,“他們忽略了這樣一個群體,像我們剛開始那樣覺得唐氏就是傻子,更不知道早期干預治療的效果,以致錯過了治療時間最后真的變成傻子,另一方面唐篩檢查的結果分為低危和高危,恰恰很多低危的媽媽沒有進一步檢查最后生出唐寶,這個群體比我們想象的大。”劉華向記者說道。

多年的育兒經驗讓劉華體會到養育唐寶的不易,她想拍一部電影,告訴別人,唐氏綜合征群體的現狀,希望有人理解他們、幫助他們。“拍電影是終極目標,第一階段我想先拍好一個宣傳片。”她說。

紅星新聞記者 馬天帥 劉成夢 攝影報道

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